Od autora

Ogólna charakterystyka choroby

Przyczyny VHL

Kryteria
rozpoznania


Zmiany w poszczególnych narządach

Symptomy

Diagnozowanie i leczenie

Program
okresowych kontroli


Ciąża a VHL

Opis operacji

Zdjęcia

Księga gości



Księga gości


 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 
Magda z Zakopanego bhalu@poczta.onet.pl 
dziekuje z Twoją stronę, dziękuję, że swoim przykładem pokazujesz, ze mozna byc silnym i zawsze realizować swoje marzenia. dziekuje Bogu ze daje mi poznawac takich ludzi! tak trzymaj!
12-02-2007 20:20

Anna Praczyk ankowal12@wp.pl 
siedzę po nocach i ryczę .Cały czas myślę czy zrobiłam wszystko aby uratować moje Kochanie.11 lat temu zakończyliśmy walkę z ziarnicą złośliwą , a teraz w połowie lipca 2006 zaczęło się całkiem niewinnie ,bólem w okolicach łopatki.Wszyscy leczyli męża na uszkodzenie mechaniczne wiązadeł.W październiku 2006 chirurg urazowy stwierdził , że musimy zrobić rezonans kręgosłupa. Nie muszę dodawać , iż wykonanie tego badania poza kolejką nawet odpłatnie graniczyło z cudem.Natomiast onkolodzy w Centrum Onkologicznym w Poznaniu przy ul.Garbary gdzie mąż był pod stałą kontrolą w związku z poprzednią chorobą do chwili powiększenia węzła chłonnego szyjnego nie wiązali objawów obecnych z chorobą nowotworową.Dalej wycinek (czas oczekiwania na wynik 3 tygodnie)my posiadamy wynik rezonansu dwóch odcinków(szyjny i piersiowy). Naciek na kręgi szyjne ucisk na rdzeń,dwa ogniska w płucach i liczne rozsiane drobne.A potem diagnoza rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami do płuc i kości.Tydzień po diagnozie Adaś miał niedowład lewej ręki i problemy z chodzeniem.Słabł w oczach.Do szpitał przyjeli męża koniec listopada .Guz który uciskał kręgosłup neurochirug zakwalifikował jako operacyjny, operację wykonano po 10 dniach od chwili kiedy Adaś nie mógł chodzić i nie miał czucia( po otrzymaniu kopert- to się nie mieści w głowie ale tak było a ja była bezsilna).Do tego wszczyscy lekarze bez wyjątku mówili mi,że choroba jest tak zaawansowana ,że to już koniec i nic nie można zrobić ja nie chciała słuchać .Wierzyłam ,że go uratuje.Mieliśmy jechać do Warszawy do prof.Szczylika .Miał tylko odzyskać siły i władzę w nogach. Tylko...Po operacji po 24godzinach pękł wrzód dwunastnicy ,krwotok , migotanie ,niewydolnośc oddechowa.Na Święta Chciał być w domu i był , pytał się co dalej z leczeniem , a ja Go okłamywałam , że musi wydobrzeć aby podjąć dalsze laczenie (usunięcie nerki,chemioterapię , naświtlania) a wiedziałam że nikt w Poznaniu nie będzie leczył Adasia.Skierowano na pod opiekę paliatywną.On cierpiał , ale chciał walczyć dlamnie i córki.5 stycznia odszedł w nocy i nie powiedział mi ,że odchodzi , nie obudził mnie choć byłam obok.Nie wiem czy się udusił czy stanęło serce.Maja z hospicjum , która nas odwiedzała powiedziała "jeśli ktoś ma się choć odrobinę Boga w sercu to zrozumie dlaczego odszedł ".Może tak ale ja straciłam wiarę ,że istnieje coś co ludzie nazywają Bogiem.Wciąż ryczę nie mogę znaleść miejsca.Zadaje sobie pytanie dlaczego to my, dlaczego tak szybko i bez ostrzeżenia i dlaczego Adas.Tyle miało jeszcze być przed nami.Przepraszam , że tak się tu żalę. Dopiero dziś trafiłam na tę stronę i tak naprawdę po raz pierwszy mogłam się tak wybeczeć .Nie wiem czy Adas miał VHL ale jakiś czas temu poza ziarnicą miał 3 raz porażenie nerwu twarzowego.Jego rodzice zmarli na nowotwory mama mózgu, tata płuc a może ta pierwsza choroba nowotworowa była przyczną powstania raka nerki.Czy Adas był nosicielem, czy nasza córka... aż sie boję pomyśleć.Już wcześniej chciałam zrobić jej te badania ale ona nie chce.Dzięki za cierpliwość trochę się rozpisałam, dzięki że jesteście tylko Wy potraficie zrozumieć co czuję ...Moje Kochanie miało 41 lat pa.
08-02-2007 03:09

wolontariuszka krysia b. chiamare@wp.pl 
Dziś mija 9 miesięcy od kiedy odszedłeś Krystianku...świat biegnie tak szybko do przodu, ciągle mam wrażenie, że wczoraj jeszcze się widzieliśmy...choć Twoje łóżko w hospicjum zajmują coraz to nowe osoby...pomóż mi proszę bo ciężko...Ty wiesz dlaczego...Spoczywaj w pokoju.
19-01-2007 12:10

Jola Wysocka koko.w@neostrada.pl 
Pozdrowienia dla Wszystkich odwiedzających tę stronkę. Krystanku, pozdrów mojego Męża gdzieś tam, gdzie jesteście. Niedługo miałby urodziny..... Choć minie, tez niedługo 3 lata jak Cie nie ma-tęsknie za Tobą Sebastian i nadal bardzo Cię Kocham.
14-01-2007 21:22

Łukasz Szyszka szyszkun@tlen.pl 
Juz wczesniej sie tu wpisywalem...Moja mama dluga walczyla, az dzis zmarla...Wiem juz na pewno, ze jest WIELKA i mam nadzieje ze udalo mi sie jej uswiadomic jak bardzo ja kocham. Chce aby wszyscy , ktorzy doswiadczyli nieszczescia zwiazenego z ta potworna choroba nigdy sie nie poddawali i do konca wierzyli...Dziekuje wszystkim , ktorzy mnie wspierali. Jeszcze raz dziekuje i zycze wytrwalosci i wiary...
10-01-2007 00:42

 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 

Dodaj wpis do księgi gości


Imię, nazwisko
Adres e-mail

Treść wpisu:


Copyright © 2002-2004 by Krystian G.    
  Sponsorem domeny, oraz konta interetowego jest firma Fraction e-design