Od autora

Ogólna charakterystyka choroby

Przyczyny VHL

Kryteria
rozpoznania


Zmiany w poszczególnych narządach

Symptomy

Diagnozowanie i leczenie

Program
okresowych kontroli


Ciąża a VHL

Opis operacji

Zdjęcia

Księga gości



Księga gości


 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 
Krrysztof K. polny13@wp.pl 
Witaj AGA pozdrawiam ciebie i reszte dotkniętych tom chorobom,jak widzisz nipoddałem sie i dzięki tej stronie wiem dużo więcej o VHL niż widziałem.Zlokalizowałem na swoich zdjęcich z rezonansu trzy guzki malinowe jak sie chce to wszystko da sie zrobic.Pozdrów mame wszystko będzie dobrze.
10-01-2006 18:06

Jadwiga K karstida@poczta.tp.pl 
W roku 2003 przeszłam operację usunięcia guzu lewej półkuli móżdżku. Po radioterapii do chwili obecnej nie mogę się "pozbierać". Ale nie to mnie martwi, mój tato -67 latek ma bardzo podobne objawy do tych, które ja miałam (bóle głowy, zawroty, złe widzenie, wymioty). Czy może być tak, że tato jest osobą chorą tak samo jak ja?.
29-12-2005 19:38

Joanna ninkaa@gazeta.pl 
Krystianie bardzo dziekuje Ci za ta strone i podziwiam za wiedze i konsekwencje.
Mam pytanie odnosnie tej choroby. Piszesz, ze w przypadku braku obciazenia
dziedzicznego do rozpoznania tech choroby wystarczy "pojedynczy taki guz
w po?a˛czeniu ze zmiana˛ trzewna˛ charakterystyczna˛ dla tej choroby"
Mam pytanie o jaka zmiane trzewna chodzi. Jakie trzeba zrobic badanie?
Podejrzewam, ze moj maz moze byc chory na VHL i stad moje pytanie...
Przeszlismy bardzo trudna operacje usuwania guza wewnatrzrdzeniowego
(hemangioblastoma) z odcinka szyjnego. Oczywiscie kontrolujemy to miejsce
systematycznie ale co dalej? Jakie badanie wyklucza VHL?
Pozdrawiam serdecznie i zycze duzo sily w walce z ta choroba.
Joanna
05-12-2005 12:03

al. Mateo djmateo86@o2.pl 
Witam wszystkich, a w szczególności Kristiana. Wiem, jak bardzo Ci ciężko jest żyć z tą chorobą, ale nie możesz się poddać. Pamiętaj, że nie jesteś sam...
28-11-2005 11:10

Monika i Roman www.bamop@interia. pl 
Cześć Krystianie!
Jakieś pół roku temu pisałam o podejrzeniach vhl u mojego męża. Mamy wyniki. Niestety badania genetyczne potwierdziły rozpoznanie. Ale wiesz tak sobie myślę że ktoś tam na górze na nas patrzy i pomaga nam. Może to Bóg, może dwaj starsi, zmarli bracia Romana których stale proszę o opiekę nad mężem, a może to szczęście w nieszczęściu. Nie wiem. Ale wiem że przez przypadek 10 lat temu znależliżmy ca w nerce lewej. Teraz dzięki przeczuciu znajomych i rodziny którzy dzwonili nawet z usa po 15 latach braku kontaktu i prosili o skontrolowaniu stanu zdrowia Romana .. bo mamją jakieś złe przeczucia" znależliżmy guzy w nerce prawej. W pore je usuneliżmy.
Potwierdzenie vhl nie ucieszyło nas, ale myśle że tak naprawde mój ukochany mąż i przyjaciel ma szanse na dłuższe przeżycie niż wiele tzw. zdrowych ludzi u których nowotwór rozwija się długo bezobjawowo aż do czasu gdy na pomoc jest już za póżno.
Jesteśmy pod stałą kontrolą dr. Cezarego Cybulskiego z ośrodka w Szczecinie, któremu jestem bardzo wdzięczna za okazaną pomoc i sympatię.
Niedługo jedziemy do Szczecina na poszukiwanie innych zmian i mam nadzieję że nic nie znajdziemy. To trochę jak gra i mam nadzieje że to my wygramy.
Napisze coś jeszcze, mam wrażenie że nasze małżeństwo jest silniejsze, a życie dużo treściwsze i bogatsze.
Pozdrawiam wszystkich i Ciebie oczywiście i jeszcze raz dziękuje za tę stronę.
21-11-2005 22:18

 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 

Dodaj wpis do księgi gości


Imię, nazwisko
Adres e-mail

Treść wpisu:


Copyright © 2002-2004 by Krystian G.    
  Sponsorem domeny, oraz konta interetowego jest firma Fraction e-design